Amit az egyik orvos egy egyszerű felnőttkori ekcémás esetnek gondolt 2008 decemberében, nyolc hónapig tartó orvoslátogatások, vérvizsgálatok, röntgenfelvételek, szkennelések, biopsziák, pirulák, bájitalok és lotionok kezdődtek. Ez végül a limfóma diagnózisához vezetett. És nem akármilyen limfóma, hanem T-sejtekben gazdag B-sejt, a diffúz nagy B-sejtes „szürke” alkategóriája, a non-Hodgkin limfóma, 4. stádium.
A tüneteim 2008 novemberében kezdődtek, amikor hazajöttem az iskolából. Kiütés volt a törzsemen, amit az egyik orvos gombásnak tartott. Néhány nappal később egy másik orvos Pityriasis Rosea-t diagnosztizált, és prednizont adott nekem. A kiütés továbbra is fennállt, sőt egyre rosszabb lett, és bőrgyógyászhoz utaltak. Megemelte a prednizon adagomat, ami kiürítette, így karácsony napjára már egész jól néztem ki, és szilveszterkor (a nővérem 21-én) a bőröm majdnem visszaállt a normális kerékvágásba.
Ez nem tartott sokáig, és január végén a kiütések visszatértek.
Február közepén elkezdtek fájni a lábaim, mintha égtek volna. Zúzódásos kinézetű csomókban jöttek ki, amelyek több patológiai vizsgálat után megerősítették az Erythema Nodosumot. Ezzel egy időben az új háziorvosom bőrbiopsziát rendelt el, mivel a kiütések visszatértek és egyre rosszabbodtak. Az ebből származó eredmények pókharapásra vagy gyógyszerreakcióra utaltak, egyik sem volt helyes. Ez az állapot néhány további hét prednizon után megszűnt.
Március elején visszatértem a bőrgyógyászhoz kivizsgálásra. A kiütés továbbra is fennállt, és nem reagált semmilyen gyógyszerre. Mivel a belső könyökömben és a térdem mögött jelentkezett, és gyermekkori asztmám volt, ez az orvos megtartotta eredeti felnőttkori ekcéma diagnózisát, bár ekkorra már kiütések voltak az arcomon, nyakamon, mellkasomon és hátamon. , has, comb és lágyék. Engem beterített, és annyira viszketett, amennyire csak lehetett.
Ebben a szakaszban már annyira rossz volt a bőröm, hogy apám kötszerekkel kötötte le a karomat, mielőtt lefeküdtem volna, hogy ne vakarjam meg őket. Március végén a karjaimon a kiütések annyira rosszak voltak, hogy már egy lábnyira is érezni lehetett, ahogy a hő kiszáll róluk. Kórházba vittek, mert az orvosok azt mondták, hogy csak ekcéma, nem fertőzött, és kaptam antihisztamint. Másnap visszamentem a háziorvosomhoz, aki megérezte a fertőzés szagát, mielőtt befejeztem volna a kötések eltávolítását.
Az Erythema Nodosum április elején visszatért. Két héttel később újra az orvosoknál voltam, amikor anyu aggódott a szemem miatt. Az egyik szemhéjam eléggé be volt duzzadva, és úgy tűnt, megvadultam a barna szemhéjfestékkel mindkét szem körül. Valami szteroidos krém megoldotta ezt.
Egy hónappal később visszatértem a háziorvosokhoz egy fertőzéssel a szememben, amit Phlyctenular Conjunctivitisnek neveztek. A szteroid cseppek végül tisztázták ezt.
A CT vizsgálat lehetséges szarkoidózisra utalt, de a radiográfus nem zárta ki a limfómát.
Finom tű biopsziát rendeltek el. Két nappal később a háziorvosunk telefonált, hogy limfómát igazoltak. Míg kezdetben döbbenten és dühös voltam a diagnózis miatt, és sírva fakadtam, a családom és én valójában nagyon megkönnyebbültünk, hogy megkaptuk a diagnózist, és tudtam, hogy ez kezelhető és gyógyítható.
Beutaltak az RBWH-hoz Dr. Kirk Morris hematológus felügyelete alatt.
Dr. Morris számos vizsgálatot rendelt el, például szívműködést, PET-vizsgálatot, csontvelő- és tüdőfunkciót, amelyeket a következő héten végeztek el. A PET kimutatta, hogy a nyirokrendszerem tele van rákkal.
Ha a szervezetem tudta, hogy a betegséget végre felkapták, a tesztek végére a testem leállt. A látásom romlott, a beszédem zavaros volt és az emlékezetem. Azonnal kórházba kerültem és MRI-t készítettek. Kórházban feküdtem 10 napig, ezalatt újabb nyirokcsomó biopsziát is csináltak, meglátogattam a bőr- és szemorvosukat, és vártam, hogy milyen kezelést kapok a rák miatt.
A megkönnyebbülésem, amiért végre kiderült a diagnózis, a kezelés hónapjai alatt folytatódott, és mindig mosollyal az arcomon érkeztem a kórházba, akár kivizsgálásra, akár kemoterápiára. A nővérek gyakran megjegyezték, milyen jókedvű vagyok, és aggódtak, hogy nem bírom, hanem bátor arcot öltök.
A Chop-R volt a választott kemoterápia. Július 30-án kaptam az első adagot, majd ezt követően kéthetente október 8-ig. Egy CT-t és egy másik PET-et rendeltek el, mielőtt újra találkoztam Dr. Morris-szal október végén. Egyikünk sem lepődött meg, amikor azt mondta, hogy a rák még mindig fennáll, és hogy szükségem lesz még egy kemoterápiára, ezúttal ESHAP-ra. Azt is megemlítette, hogy őssejt-transzplantáció szerepel a kártyákon.
Mivel ezt a kemoterápiát 22 órás infúzióval adták be 14 napon keresztül, majd XNUMX napos szünettel, a bal karomba PIC-vezetéket helyeztem. Kihoztam a legtöbbet a Melbourne Cup ingyenes lehetőségéből, és elmentem egy buliba az ESHAP megkezdése előtt. Ezt háromszor megismételték, karácsony előtt fejezve be. Ez idő alatt nagyon rendszeresen végeztek vérvételt, és novemberben felvettek, hogy begyűjthessék az őssejtjeimet a transzplantációhoz.
Az egész időszak alatt a bőröm ugyanaz maradt – gagyi. A bal karom bedagadt, mivel vérrögök alakultak ki a PIC körül, így minden nap visszamentem a kórházba vérvételre, vérhígítót adtam be, és vérlemezke-transzfúziót is kaptam. A PIC-t közvetlenül karácsony után távolították el, és ebből a maximumot hoztam ki azzal, hogy pár napig strandolni mentem. (PIC-et nem lehet nedvesíteni.)
2010 januárjában visszatértem a kórházba, hogy megismerjem az autológ csontvelő-transzplantációmat (saját őssejtjeimet), valamint különféle kiindulási teszteket és egy Hickman-vonal behelyezését.
Egy hétig telepumpáltak kemogyógyszerekkel, hogy megöljék a csontvelőmet. A csontvelő- vagy őssejt-transzplantáció olyan, mint egy számítógép merevlemezének összeomlása és újjáépítése. Az átültetésem korán ebéd után történt, és 15 percig tartott. 48 ml sejtet tettek vissza belém. Csodálatosan éreztem magam ezután, és nagyon gyorsan felkeltem.
De fiú, lezuhantam néhány nappal azután? Undorítóan éreztem magam, fekélyek voltak a számban és a torkomban, nem ettem, és néhány nappal a transzplantáció után kínok voltak a hasamban. CT-t rendeltek, de semmi nem mutatkozott. A fájdalom továbbra is fennállt, ezért bevettek egy koktélt gyógyszerekkel, hogy enyhítsem. És még mindig nincs megkönnyebbülés. Összecsomagoltam a csomagjaimat, hogy három hét után hazamehessek, de sajnos csalódnom kellett. Nemcsak hogy nem engedtek haza, de március 1-jén be is vittek a műtétre, mivel rájöttek, hogy tele van gennyel a hasam. Az egyetlen jó hír ezalatt az volt, hogy az őssejtek jól beépültek, és 10 nappal a transzplantáció után végre elkezdett gyógyulni a bőröm.
Azonban végül az intenzív osztályon ünnepeltem a 19. születésnapomat, és homályosan emlékszem arra a csomó lufira, amit Annie-m vásárolt nekem.
Egy hét fájdalomcsillapító (melyek közül sok az utcai értékű) és széles spektrumú antibiotikumok koktélja után az intenzív osztályon dolgozó orvosok végre elnevezték azt a kórokozót, amelytől a transzplantációm után rosszul lettem – mycoplasma hominis. Nem emlékszem semmire ezalatt az idő alatt, mert nagyon beteg voltam, és két rendszerhibám volt – a tüdőm és a gyomor-bél traktusom.
Három héttel később több ezer dollár értékű tesztek, drogok, drogok és további gyógyszerek miatt kiengedtek az intenzív osztályról, és visszakerültem a kórterembe, ahol csak egy hétig maradtam. A mentális állapotom 8 hét kórházi kezelés után, amikor azt mondták, hogy 4 hét, nem volt igazán jó. Húsvétkor engedtek ki a kórházból azzal az ígérettel, hogy hetente kétszer fogok járni kontrollra. Egy hónap a kórházból, és végül a csúnya övsömör esete lett, ami három hétig tartott.
Attól kezdve, hogy elkezdtem a kemoterápiát, az intenzív osztály utánig háromszor elvesztettem hosszú barna hajam, és a súlyom 55 kg-ról 85 kg fölé ment. Testemet biopsziák, műtétek, vízelvezető zsákok, központi vonalak és vérvizsgálatok miatti hegek borítják, de rákmentes vagyok, és a 2010 februári átültetésem óta vagyok.
Köszönet az RBWH 5C osztályának, a hematológiai osztálynak és az intenzív osztálynak a személyzetnek, hogy ilyen gondosan gondoskodtak rólam és a családomról.
Ebben az időszakban általános orvoshoz is küldtek. Teljes rejtvény voltam neki. Három vizit alatt 33 vérvizsgálatot rendelt el, amelyek során megállapította, hogy az ACE-szintem (Angiotension Converting Enzyme) magas. Az IgE-szintem is abnormálisan magas volt, 77 600-on, ezért megvizsgálta a Hyper-IGE szindrómát. Mivel az ACE-szintem változott, újra elrendelte ezt a tesztet, mondván, hogy CT-vizsgálatot fognak elrendelni, ha ez a teszt magas lesz. A családommal még soha nem voltunk ennyire boldogok, amikor telefonhívást kaptunk egy orvosi rendelőtől, hogy valami baj van. Ez azt jelentette, hogy remélhetőleg úton vagyunk a diagnózis felé, hogy mi okozza ezeket a furcsa dolgokat, ami a testemben történik.
