Ez a weboldal a regionális, vidéki és távoli (RRR) Ausztráliában limfómában és CLL-ben szenvedő betegeknek és gondozóiknak szól. Célja, hogy áthidalja az erőforrások hiányát, és fontos információkkal szolgáljon arról, hogyan kaphat megfelelő ellátást a megfelelő időben. Tájékoztatást adunk arról is, hogyan kapja meg a diagnózist, hogyan gondoskodjon magáról, ha kezelés alatt áll, és hogyan koordinálja az ellátást a kezelés előtt, alatt és után, amikor szembe kell néznie az RRR élet által támasztott további kihívásokkal.
Az ausztrál álom: Élet és egészségügyi kihívások a külvárosban
Sokak számára az ausztrál álom a tágas terek, a szoros közösségek és a földhöz fűződő mély kapcsolat élete. A regionális, vidéki és távoli Ausztráliában élni a szabadság, az önellátás érzését és a városi élet nyomása alóli menekülést kínál. Amikor azonban beüt egy katasztrófa – például egy rákdiagnózis –, az idilli álom gyorsan logisztikai, pénzügyi és érzelmi rémálommá válhat.
A megfelelő ellátáshoz való hozzáférés a megfelelő időben óriási kihívássá válik. A rákkeltő szakszolgálatok gyakran több száz, ha nem több ezer kilométerre találhatók. A kezelésre való utazás azt jelenti, hogy távol van a családtól, a munkától és a közösségtől, ami anyagi és érzelmi megterhelést jelent.
A Telehealth javította a konzultációkhoz való hozzáférést, de nem helyettesítheti a személyes kezelések, például a kemoterápia, a sugárkezelés vagy a műtét szükségességét. A munkaerőhiány, a korlátozott felszereltség és a hosszú várakozási idő miatti késések a diagnózisban és a kezelésben drasztikusan befolyásolhatják az eredményeket.
Sokak számára a teher nemcsak orvosi, hanem mélyen személyes jellegű – választaniuk kell, hogy az otthon közelében maradnak, vagy életmentő ellátásra költöznek. A vidéki ausztrálok rugalmassága páratlan, de az egészségügyi ellátás hozzáférhetőségének jelentős javulása nélkül a városi és vidéki kezelési eredmények közötti különbség továbbra is elfogadhatatlan valóság.
A Lymphoma Australia-nál arra törekszünk, hogy áthidaljuk ezt a szakadékot azáltal, hogy hozzáférést biztosítunk Önnek a létfontosságú információkhoz, amelyekre szüksége van, hogy segítsen eligazodni az egészségügyi rendszerben, és hatékonyan tudja egészségét.
A limfómáról
Ezen a webhelyen számos forrás található a limfómáról, és további információkért tekintse meg az alábbi linkeket. Ez a weboldal azonban megvizsgálja azokat az extra szempontokat, amelyekkel Ön az RRR Ausztráliában él.
Diagnosztika
Sokan arról számolnak be, hogy késik a limfóma diagnózisa, még akkor is, ha közel élnek, és rendszeresen hozzáférnek orvosokhoz és kórházakhoz.
Ennek nagyrészt az az oka, hogy a limfóma számos tünete sok más, gyakoribb állapotot, például fertőzéseket, allergiákat, vashiányt és stresszt utánoz. Nem csak ez, hanem annak ellenére, hogy a limfóma a vérsejtek (úgynevezett limfociták) rákos megbetegedése, sok ember vérvizsgálata teljesen normális, annak ellenére, hogy limfómájuk van. Ennek az az oka, hogy a többi vérsejttel ellentétben limfocitáink többsége nem a vérünkben, hanem a nyirokcsomóinkban (mirigyeinkben) él.
Ezenkívül a limfóma az Ön testének BÁRMELYIKÉBEN elkezdődhet, és a limfóma több mint 80 különböző altípusa esetén a tünetek nagyon eltérhetnek azoktól a tünetektől, amelyeket valaki más kap. És sok háziorvos soha nem ápolt limfómában vagy a limfóma adott altípusában szenvedő beteget.
További kihívás az RRR Ausztráliában élve
Az RRR-életmód minden előnye mellett az egyik legnagyobb kihívás, amellyel szembesülhet, az otthonhoz közeli egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés.
Ha nincs napi háziorvosi szolgálat a közelben, és ha az egészségügyi személyzet gyakran rövid távú szerződéssel dolgozik, akkor előfordulhat, hogy késik az orvoshoz fordulás, a vizsgálatok és biopsziák beszerzése, és az ellátás folyamatossága sem lesz lehetséges. Ezekben a helyzetekben döntő fontosságú, hogy megbizonyosodjon arról, hogy Ön a megfelelő ellátásban részesül.
Az alábbiakban felsorolunk néhány tippet, amelyek segítségével gondoskodhat saját egészségéről, és gondoskodhat arról, hogy megkapja a szükséges ellátást.
Tartsa együtt egészségügyi adatait
Ha van MyGov-fiókja, regisztrálhat Az én egészségügyi nyilvántartásom. Ezt követően kérheti, hogy minden egészségügyi információját frissítsék az online My Health Record-ban, hogy segítsenek az összes fontos egészségügyi információ egyben tartásában. Ez magában foglalja a vizsgálati eredményeket, a kórtörténetet, a patológiai eredményeket, a szkenneléseket és a röntgenfelvételeket és a biopsziákat. Ezt bármikor elérheti, és az egészségügyi csapata is. Ez azt jelenti, hogy még akkor is, ha különböző orvosai vannak, vagy különböző helyeken látják, mindenki láthatja az Ön egészségügyi feljegyzéseit.
Ha úgy dönt, hogy nem rendelkezik saját egészségügyi nyilvántartással, szerezzen be egy mappát, és kérjen másolatot minden eredményéről és egészségügyi kommunikációjáról, például az orvosoknak és szakorvosoknak küldött leveleiről és jelentéseiről. Így teljes egészében megtarthatja, és szükség szerint megoszthatja egészségügyi csapataival.
Ismerje meg a tüneteit
Vezessen naplót a tüneteiről, vagy vegye fel őket a Saját egészségügyi nyilvántartásba a személyes egészségügyi feljegyzések rész, így megoszthatja orvosával anélkül, hogy elfelejtené a fontos részleteket.
Ellenőrizze a A limfóma tünetei weboldal és ossza meg ezt az orvosával is. Amint fentebb említettük, sok háziorvos valószínűleg soha nem ápolt valakit limfómában, és egyetlen háziorvos sem látott el minden altípust, így ez számukra is nagyszerű forrás lehet.
A megfelelő tesztek elvégzése
A megfelelő vizsgálatok kezdettől fogva különösen fontosak, ha RRR területeken tartózkodik, és korlátozott hozzáféréssel rendelkezik az egészségügyi szolgáltatásokhoz. A szükséges vizsgálatok típusai a tüneteitől és attól függnek, hogy a limfóma hol nő a szervezetében. A diagnosztikai vizsgálatokról részletesebb információkat honlapunkon talál Limfóma tesztek, diagnózis és stádium – Lymphoma Australia. Gyors útmutatóként azonban itt van néhány figyelembe veendő dolog és teszt, amelyek hasznosak lehetnek.
Vérvétel – Bár fentebb elmondtuk, hogy sok ember vérvizsgálata normális, a limfóma egyes altípusai megjelenhetnek a vérében. Más esetekben a vérvizsgálatok arra utalhatnak, hogy valami nem stimmel, és további vizsgálatra van szükség. A vérvizsgálatok a tüneteinek egyéb lehetséges okait is kizárhatják, vagy információkat szolgáltathatnak. A hasznos vérvizsgálatok közé tartozhatnak:
- Teljes vérkép amely ellenőrzi vörös- és fehérvérsejtjeit és vérlemezkéit.
- Elektrolitok, máj- és veseműködés.
- Laktát-dehidrogenáz (LDH) amely ellenőrzi sejtjei sérülését.
- C-reaktív fehérje (CRP) és a Eritrocita ülepedési sebesség (ESR) amelyek ellenőrzik a gyulladást.
- Béta-2 mikroglobulin amely a limfómasejtek által termelt fehérje típusa.
Vizsgálatok – Ha megduzzadnak a nyirokcsomói, kezelőorvosa különböző típusú vizsgálatokat rendelhet ezek ellenőrzésére. A vizsgálatok a nyirokcsomók méretét, alakját és szerkezetét vizsgálják. Ezek a vizsgálatok tartalmazhatnak CT-vizsgálatot, MRI-t vagy ultrahangot.
biopszia - A legjobb típus biopszia a limfóma diagnosztizálására egy excíziós biopszia. Ekkor a teljes nyirokcsomót eltávolítják. Ez teszi lehetővé a legjobb esélyt a diagnózis felállítására, mivel a patológus ellenőrizheti a nyirokcsomó összes sejtjét és magát a nyirokcsomó szerkezetét.
Attól függően, hogy hol végzi a szkennelést, és a test azon részétől függően, ahol feltételezhetően a limfóma növekszik, előfordulhat, hogy a szkennelés idején nem lehetséges a kimetsző biopszia. Ezekben az esetekben megtehetik magbiopszia. A magbiopszia mintát vesz a nyirokcsomóból vagy az érintett szövetből. Nem olyan megbízható, mint az excíziós biopszia, de bizonyos esetekben megerősítheti a limfóma diagnózisát.
Egynél több biopsziára lehet szüksége a limfóma diagnózisának megerősítéséhez.
A finom tűs biopszia NEM alkalmas limfóma diagnosztizálására és nagyon ritkán adnak pontos diagnózist erre a ráktípusra.
Egyéb vizsgálatok és biopsziák
Más vizsgálatokra és biopsziákra is szükség lehet, ha úgy gondolják, hogy a limfóma olyan testrészeken található, amelyekből nem könnyű biopsziát venni. Ezek közé tartozhat a Csontvelő biopszia, ha úgy gondolja, hogy a limfóma a vérében vagy a csontvelőjében lehet.
Ha úgy gondolják, hogy a limfóma a bélben – a gyomorban, a belekben és a nyelőcsőben (tápcső) van, akkor endoszkópiára vagy kolonoszkópiára lehet szükség.
Ha úgy gondolják, hogy a limfóma az agyában vagy a gerincvelőben van, faszúrásra vagy műtétre lehet szükség a terület biopsziájához. A faszúrás Ebben az esetben az orvos vagy a ápolónő tűt szúr a hátába és a gerincét körülvevő folyadék területére. Ezután kivesznek egy keveset a folyadékból – az úgynevezett cerebrális spinális folyadékból (CSF), hogy patológiára küldjék a limfóma tesztelésére.
Ritkán a limfóma a szemében is kialakulhat. Ha ez a helyzet, akkor szükség lehet egy biopsziára, amelyet egy szakorvos végez. Néhány limfóma is ritkán kezdődhet az agyban. Ha ezt gyanítják, valószínűleg egy nagyobb kórházba kell utaznia, hogy egy idegsebész biopsziát végezzen. Az ilyen típusú limfómákat ún Elsődleges központi idegrendszeri limfóma (PCNSL).
Bőr limfómák limfóma, amely a bőr rétegeiben kezdődik. Az ilyen típusú limfómákat az érintett bőr bőrkaparásán vagy egyéb biopsziáján keresztül vett biopsziával lehet diagnosztizálni.
Eredmények
A biopsziás vizsgálati eredmények néha több hetet is igénybe vehetnek. Mindig kérdezze meg a vizsgálatot végző személyt – legyen szó vérvizsgálatról, szkennelésről vagy biopsziáról, mennyi időbe telik, amíg az eredmények visszakerülnek orvosához.
Dönthet úgy is, hogy az eredményeket feltölti a Saját egészségügyi nyilvántartásba. Azonban továbbra is időpontot kell kérnie orvosához, hogy elmagyarázza az eredményeket. Egyes orvosok távegészségügyi úton vagy telefonon adnak eredményt, míg mások szívesebben látják Önt személyesen. Beszéljen orvosával arról, hogy miként érheti el leggyorsabban az eredményeket.
Ne várja meg, amíg orvosa felveszi Önnel a kapcsolatot. Legyen proaktív az időpont foglalásakor, hogy az eredmények ne maradjanak le.
További tesztek
Miután megkapta az eredményeket, továbbra is szükség lehet további vizsgálatokra.
Ezek a tesztek olyan teszteket tartalmazhatnak, amelyek meghatározzák:
- limfóma altípusa.
- a limfóma stádiuma és aktivitása – testének hány része érintett, és milyen gyorsan nő a limfóma.
- a limfóma genetikai jellemzői, amelyek segítenek meghatározni, hogy szüksége van-e kezelésre, és valószínűleg melyik kezelés lesz a legjobb az Ön számára.
Önnek limfómája van. Mi a következő lépés?
Ha a limfómáját diagnosztizálták, ha még nem volt, hematológushoz vagy onkológushoz kell utalnia.
- A hematológus szakorvos, aki extra képzettséggel rendelkezik a betegségekben és a vérrákban szenvedők diagnosztizálásában és kezelésében, beleértve a limfómákat is.
- Az onkológus szakorvos, aki extra képzettséggel rendelkezik a rákos betegek diagnosztizálásában és kezelésében.
A limfómás gyermekek nagyobb valószínűséggel fordulnak onkológushoz, míg a limfómás felnőtteket általában hematológus kezeli. Azonban attól függően, hogy hol él, és milyen szakorvosok a környéken, előfordulhat, hogy onkológushoz vagy hematológushoz irányítják. Mindkettő kiváló ellátást nyújthat Önnek.
Előfordulhatnak késések
A limfóma diagnózisát követően előfordulhat, hogy a szakorvoshoz fordulnak késedelmet. Ezek a késések hetekig vagy akár 3 hónapig is eltarthatnak. Érthető, hogy ez valószínűleg stresszes várakozás lesz. Fontos azonban megérteni, hogy a limfóma több mint 80 különböző altípusa miatt egyesek sürgős kezelést igényelnek, mások pedig egyáltalán nem igényelnek kezelést.
Agresszív limfómák közben gyorsan kell kezelni indolens limfómák nem igényel kezelést hónapokig vagy évekig. Körülbelül 1 indolens limfómában szenvedő emberből 5 soha nem szorul kezelésre.
Ez egy agresszív limfóma vagy egy indolens limfóma?
Mennyire sürgős felkeresnem a szakorvost és elkezdeni a kezelést?
A teendők listája várakozás közben
Segíthet, ha van egy teendőlista, miközben a találkozókra vár. Segíthet (legalábbis egy kis időre) elvezetni az új diagnózissal járó stressztől, ugyanakkor segít megtervezni az idő előrehaladását, amikor esetleg kezelésre lesz szüksége – Ha nincs ideje vagy energiája ezekre, nézze meg, tud-e családtagja vagy barátja segíteni.
De mit veszel fel a Teendők listájára, ha nem tudod, mire számíts? Az alábbiakban néhány ötlet a kezdéshez.
Feladatlista
- Lépjen kapcsolatba a Lymphoma ápolónőkkel a 1800 953 081 telefonszámon vagy e-mailben nurse@lymphoma.org.au. Segítenek megválaszolni minden kérdését, vagy utalhatnak arra, aki segíthet.
- Lépjen kapcsolatba más betegekkel és gondozókkal, ha csatlakozik hozzánk Lymphoma Down Under csoport a Facebookon, hogy megismerjék tapasztalataikat és hogy mire számíthatnak.
- Ha dolgozik vagy iskolában van, és jól érzi magát, beszéljen főnökével, alapelvével vagy évkoordinátorával, és tudassa velük, hogy szüksége lehet szabadságra vagy további támogatásra.
- Ha gyermeke van, vagy gyermekének limfómája van, kapcsolatba lépni KANTIN a 1800 226 833 és Tábori minőség A 1300 662 267-es telefonszámon. Segítenek a daganatos szülőknek és fiataloknak, valamint azoknak a fiataloknak, akiknek szülője vagy testvére daganatos beteg.
- Ha esővizet vagy talajvizet használ, ellenőrizze a víz minőségét. Ha esővíztartályt használ ivásra vagy mosogatásra, ellenőrizze, hogy mikor tisztították utoljára megfelelően. Tisztítsa meg, és győződjön meg arról, hogy nincsenek törött területek, ahol a lények besurranhatnak. Szűrje le és forraljon fel több vizet, hogy igyon.
- Ha van szeptikus tartálya, forduljon szolgáltatójához, és ellenőrizze, hogy milyen további óvintézkedésekre van szüksége, és tervezzen előre. Az alábbiakban erről bővebb információval szolgálunk.
- Lépjen kapcsolatba a helyi önkormányzattal vagy megyével, és kérdezze meg tőlük, milyen támogatást tudnak nyújtani az utazási, szállás- és közösségi támogatás költségeiben. Érdeklődjön a közeli városokban működő egészségügyi szolgáltatásokról és szervezetekről is, amelyekhez hozzáférhet, ha nincs az Ön városában, amikor szüksége van rájuk.
- Kapcsolat Vidéki támogatás A 1300 327 624 számon. Számos szolgáltatást nyújtanak, beleértve a tanácsadói és jóléti forródrótot az RRR Ausztráliában élő minden ember számára. Van egy portáluk is az őstermelők számára, a FARM ARMY, ahol önkéntesek vagy munkások küldhetsz üzenetet, hogy segítsenek a gazdaságban.
- Fontolja meg, ki tud segíteni otthonának, farmjának vagy állatainak gondozásában, ha hosszabb ideig távol kell lennie a kezelés alatt vagy után. Gondolja át azt is, hogy ki tud segíteni vészhelyzetben, ha gyorsan orvosi ellátásért kell távoznia. Vegye fel velük a kapcsolatot, és készítsen egy tervet.
- Ismerje meg a szolgáltatásokat a Királyi Repülő Orvosi Szolgálat nyújthat Önnek. Számos szolgáltatást nyújtanak, beleértve a sürgősségi ellátást, a betegek nem sürgősségi szállítását és az elsődleges egészségügyi szolgáltatásokat.
- Tudja meg, hol tud megbirkózni a legközelebbi segélyhívó központtal rákkal kapcsolatos vészhelyzetek van. A helyi önkormányzatnak, a megyének vagy az egészségügyi szolgálatnak segítenie kell ebben.
- Ismerje meg a betegek által támogatott utazási rendszerek államában.
A kezelés megkezdése
Amint korábban említettük, nem mindenkinek, aki limfómában szenved, azonnali kezelésre van szüksége. De ha igen, vannak dolgok, amelyeket figyelembe kell venni.
Először is, különböző típusú kezelésekre lehet szüksége. Ezeket részletesebben a mi oldalunkon tárgyaljuk A limfóma és a CLL kezelése weboldal, de a következőket tartalmazhatja:
- Kemoterápiás kezelés
- immunterápia
- Sebészet
- Sugárkezelés
- Orális terápia (tabletta vagy kapszula)
- Őssejt transzplantáció vagy CAR T-sejt terápia
- Klinikai vizsgálatok.
Az Ön számára legmegfelelőbb kezelés a limfóma altípusától, a limfóma stádiumától, életkorától és a limfómában előforduló genetikai tényezőktől függ. Az alábbiakban az RRR Australia területén élő és kezelés alatt álló további szempontokat tárgyaljuk.
közlekedés
Ahogy fentebb említettük, jó ötlet felvenni a kapcsolatot a helyi önkormányzattal vagy megyével, hogy megtudja, van-e olyan programjuk, amely segíti a találkozókra való szállítást. Mindazonáltal minden államnak van közlekedési támogatási rendszere is.
Kattintson alább az Ön államára vagy területére, hogy megtalálja a körzetében található különböző rendszerekre mutató hivatkozásokat.
Western Australia
Taxi támogatás
Állami közlekedési rendszer
WA Országos Egészségügyi Szolgálat – Patient Assisted Travel Scheme – PATS
Dél-Ausztrália
Taxi támogatás
Tasmania
Taxi támogatás
Állami Közlekedési Rendszer
Jelentkezzen a Patient Travel Assistance Scheme (PTAS) programra | Szolgáltatás Tasmania
Victoria
Állami utazási program
Új-Dél-Wales
Taxi támogatás
Állami Közlekedési Rendszer
Isolated Patiens Travel and Accommodation Assistance Scheme (IPTAAS)
Ausztrál Fővárosi Terület
Taxi támogatás
államközi közlekedési rendszer
Queensland
Állami Közlekedési Rendszer
A betegutazási támogatási rendszer | Egészség és jólét | Queensland kormánya
Northern Territory
Szállítási támogatás
Állami utazási program
Szállás
Gyakran előfordul, hogy a limfómás betegeket nagy kórházakban kezelik, amelyek általában városon belül vagy ahhoz közel helyezkednek el. Még ha van is a közelben egy kisebb kórház, amely rákkezelést kínál, előfordulhat, hogy nem rendelkeznek a szükséges erőforrásokkal vagy képzéssel.
Más esetekben előfordulhat, hogy néhány kezelést otthonához közelebb is kaphat, de általában legalább az első kezelést egy nagyobb városi kórházban kell elvégeznie.
Előfordulhat, hogy minden ciklusban csak egy napon, vagy több napon át kell kezelnie. Emiatt jó ötlet tudni, hogy milyen támogatás érhető el a kezelőközpont közelében való tartózkodáshoz. Az alábbiakban felsorolunk néhány szervezetet, amelyek segíthetnek a szállás költségeiben.
Az Országos Rákellenes Alapítvány – Telefon 1300 885 354.
Leukémia Alapítvány – Telefon 1800 620 420.
MediStays – Telefon 1300 085 036.
Limfómában szenvedő gyermekek és fiatal felnőttek számára:
Maradhatsz – a Sony Alapítványon keresztül. Telefon: (02) 9383 6230.
Ronald McDonald Ház – Telefon 1300 307 642.
Telehealth
Egyes időpontok távegészségügyi kapcsolaton keresztül lehetségesek. Bár ez nem mindig lesz így, beszélgessen az orvosával arról, hogy mely időpontok lehetnek távegészségügyiek, és melyeket kell személyesen.
Legyen őszinte velük a távolságokkal, költségekkel és a személyes részvételhez szükséges időkkel kapcsolatban. Ez segít nekik a lehető legjobban az Ön egyéni igényeihez szabni az Ön ellátását, miközben szorosan figyelemmel kísérik az Ön fejlődését.
Ha van otthon internet- és telefonkapcsolata, akkor otthon maradva is foglalhat időpontokat. A távegészségügyi szolgáltatást a helyi orvosi rendelőben is elérheti. Ez nagyszerű lehetőség lehet, ha nincs otthon megbízható telefonja/internete, vagy ha azt szeretné, hogy a helyi háziorvos csatlakozzon a híváshoz.
Hozzáférés a limfómára vonatkozó klinikai vizsgálatokhoz az RRR Ausztráliában
Sok limfómában szenvedő ember számára a klinikai vizsgálatok olyan élvonalbeli kezelésekhez kínálnak hozzáférést, amelyek még nem állnak rendelkezésre széles körben. Ha azonban regionális, vidéki és távoli (RRR) területeken él, ezekhez a próbaverziókhoz való hozzáférés kihívást jelenthet a távolság, az utazási költségek és a korlátozott próbahelyek miatt.
A legtöbb klinikai vizsgálat a nagyobb városokban zajlik, és utazásra van szükség az értékelések, kezelések és nyomon követések miatt. Ez fizikailag és anyagilag is megerőltető lehet, különösen, ha munkával, családi vagy mezőgazdasági kötelezettségekkel zsonglőrködik. A vidéki térség azonban nem jelenti azt, hogy lemaradunk – az önérvényesítés és az, hogy tudjuk, hol keressünk próbákat, mindent megváltoztathat.
Hogyan támogasd magad
- Kérdezze meg orvosát: Egyes helyi onkológusok vagy hematológusok kapcsolatban állnak a vizsgálati koordinátorokkal, és segíthetnek abban, hogy az otthonához közelebb kerüljön a vizsgálatokhoz.
- Kérjen távegészségügyi lehetőségeket: Sok próba most kínál távoli konzultációt, csökkentve ezzel az utazási igényt.
- Ellenőrizze, hogy a helyi kórházak részt vesznek-e: Egyes regionális központok együttműködnek a városi vizsgálatokkal annak érdekében, hogy otthonukhoz közelebb biztosítsák a kezelést.
Hol találhatók a klinikai vizsgálatok
- Australian New Zealand Clinical Trials Registry (ANZCTR) - www.anzctr.org.au
- ClinTrial Refer App – Felsorolja az Ausztráliában elérhető kísérleteket hely és állapot szerint. Ellenőrizze az Apple vagy az Android alkalmazásboltját.
- Lymphoma Australia Nurses – Támogatást és útmutatást nyújthat a próbalehetőségekkel kapcsolatban. Hívás +1800 953 081 XNUMX, hétfőtől péntekig 9:4–30:XNUMX AEST (Sydney idő szerint).
A próbaverziók elérhetőbbé tétele
Egyes vizsgálatok lehetővé teszik a kezelések helyi beadását, míg a főbb értékelések nagyobb központokban történnek. Beszéljen a próbakoordinátorokkal a rugalmas lehetőségekről. Ha utazásra van szükség, kérdezze meg őket a pénzügyi támogatási programokról, amelyek segítenek fedezni a szállítási és szállásköltségeket.
Azáltal, hogy tájékozott marad és kiáll a lehetőségek mellett, növelheti annak esélyét, hogy életet megváltoztató kezelésekhez férhessen hozzá anélkül, hogy teljesen kicsavarná az életét.
Jogosult vagyok bármilyen klinikai vizsgálatra?
Hozzáférhetek ezekhez közelebb az otthonhoz?
Ezek elérhetőek távegészségügyi szolgáltatáson keresztül?
Részt vesz a helyi kórházak limfóma klinikai vizsgálataiban?
Mellékhatások - Extra megfontolás az RRR Australia-ban
A rákkezelésnek olyan mellékhatásai vannak, amelyek hatással lehetnek a mindennapi életére, kockázatosabbá téve az olyan feladatokat, mint a vezetés, a farmon végzett munka, a gépek és a kisrepülőgépek kezelése. Fontos felismerni ezeket a kihívásokat, és lépéseket tenni a biztonság megőrzése érdekében.
Fáradtság és gyengeség
A rákkezelések, különösen a kemoterápia és a sugárzás, kimerültséget okozhatnak. A fáradtság megnehezítheti az egyszerű feladatokat, és növelheti a balesetek kockázatát, különösen nagy távolságok vezetése, nehéz gépekkel végzett munka, gépek vagy repülőgépek kezelése során. Ahol lehetséges, készítsen egy tervet, hogy szabadságot vesz ki, csökkenti a munkaidejét, vagy bízza meg valaki mással a nehezebb feladatokat, amíg felépül.
Tervezzen rendszeres pihenőidőt, kerülje a vezetést, ha fáradt, és kérjen segítséget, ha szükséges.
Fájdalom és idegkárosodás
Az idegfájdalom (neuropathia) és az izomgyengeség gyakori a kezelés után, ami befolyásolja a tapadást, az egyensúlyt és a koordinációt. Ez veszélyes lehet gépek kezelésekor, létrán mászáskor vagy akár egyenetlen talajon való járáskor.
Viseljen támasztó lábbelit, használjon kapaszkodókat, és tegyen további óvintézkedéseket a szerszámokkal és a járművekkel.
Kémiai agyi és koncentrációs problémák
Sok beteg kemo-agyat vagy agyködöt tapasztal, ami a memóriával, a fókuszálással és a döntéshozatallal kapcsolatos problémákat is magában foglalhat. Ez megnehezítheti az olyan feladatokat, mint a mezőgazdasági berendezések üzemeltetése, a kisrepülőgépek repülése vagy a pénzügyek kezelése.
Vezessen listákat, állítson be emlékeztetőket, és kerülje a magas kockázatú tevékenységeket, ha ködösnek vagy zavarodottnak érzi magát.
Szorongás és érzelmi jólét
Tisztában vagyunk vele, hogy a gazdálkodók és a regionális, vidéki és távoli területeken élők ellenállóak és kemények, ugyanakkor jelentős kihívásokkal is szembe kell nézniük – még a limfóma-diagnózis okozta további stressz előtt is. A kezelés, az elszigeteltség, valamint a munkából való kiesésből és az egészségügyi költségekből eredő anyagi megterhelés hatással lehet a mentális és fizikai jólétre. Ez befolyásolhatja az alvást, a fókuszt és a reakcióidőt. Valós változást hozhat, ha kapcsolatban marad a támogató hálózatokkal, és szükség esetén professzionális segítséget kér.
E kockázatok felismerése, egy terv és a napi feladatok hozzáigazítása segíthet biztonságban maradni, miközben továbbra is élvezheti az életet a bokorban. Az alábbiakban felsorolunk néhány fontos számot és linket olyan szervezetekhez, amelyek segíthetnek Önnek válsághelyzetben vagy jóléti terv elkészítésében.
- Lymphoma nővérek on +1800 953 081 XNUMX Hétfőtől péntekig, hétfőtől péntekig 9:4–30:XNUMX AEST (Sydney idő szerint).
- Vidéki támogatás hogy beszéljen egy tapasztalt tanácsadóval, aki egy vidéki városban él. Telefon 1300 175 594.
- életvonal általános tanácsadásra és öngyilkosság-megelőzésre. Telefon 13 11 14.
- Beyond Blue általános tanácsadásra és jóléti terv elkészítésére. Telefon 1300 22 4636.
Pénzügyi támogatás
A limfóma diagnózisa és kezelése anyagi megterhelést okozhat; Főleg, ha hosszú ideig nem tud dolgozni. Míg egyesek a szokásos módon folytathatják a munkát, másoknak könnyebb feladatokra, csökkentett órákra vagy teljes szabadságra van szükségük.
A pénzügyi támogatás megszerzése bonyolult lehet, de vannak olyan pénzügyi támogatási kifizetések, amelyek különféle kormányzati szervezeteken keresztül érhetők el, mint például a Centrelink, a Medicare és a Child Payments. Házastársa vagy hozzátartozója, aki segít az Ön gondozásában, amíg rosszul érzi magát, szintén jogosult lehet gondozói kifizetésekre vagy pótlékokra.
Előfordulhat, hogy bizonyos kifizetésekhez a nyugdíjalapján keresztül is hozzáférhet.
Ha van pénzügyi tanácsadója, tájékoztassa őt limfómájáról, hogy segítsen megtervezni, hogyan kezelje pénzét. Ha nincs pénzügyi tanácsadója, a Centrelinken keresztül elérheti. A Centrelink pénzügyi tanácsadó elérésének részleteit alább a Centrelink címszó alatt találja.
Kattintson az alábbi gombokra, hogy megtudja, milyen támogatás áll rendelkezésre.
Medicare
A Medicare segíthet fedezi az orvosi költségeket és tanácsot ad a költségek csökkentésével kapcsolatban. A különféle Medicare fizetésekről és szolgáltatásokról információkat találhat itt.
Gyermek kifizetések
- Gondozói kiigazítás Fizetés egyszeri kifizetés. Segít a családoknak, ha egy 6 évesnél fiatalabb gyermeknél az alábbiak valamelyikét diagnosztizálják:
- súlyos betegség
- egészségi állapot
- súlyos fogyatékosság
- Gyermek rokkantsági segély kifizetése egy éves kifizetés, amely segíti a szülőket a fogyatékkal élő gyermek gondozásának költségeiben.
- Alapvető egészségügyi felszerelések fizetése egy éves kifizetés, amely segít növelni az otthoni energiaköltségeket. Ennek oka lehet a fogyatékosság vagy egészségügyi állapot kezelését segítő alapvető orvosi felszerelés használata.
Nyugdíjas
Míg a nyugdíjjogosultság általában 65. életévének betöltéséig védve van, bizonyos körülmények között előfordulhat, hogy „együttérzési okokból” hozzáférhet annak egy részéhez. Néhány olyan helyzet, amely együttérzésnek tekinthető:
- Az orvosi kezelés (vagy a kezelésre és onnan történő szállítás) fizetése.
- Segíteni a jelzáloghitelben, ha a bank letiltás előtt áll (házának birtokba vétele).
- Felújítások, ha sérülés vagy betegség miatt módosítania kell házát.
- Fizessen a palliatív ellátásért.
- Fizesse meg az egyik eltartottja halálával kapcsolatos költségeket – például temetési vagy temetési költségeket.
További információt kaphat a nyugdíjának könyörületes okokból történő igénybevételéről, ha felhívja a Szövetségi Humánszolgáltatási Minisztériumot a következő telefonszámon: 1300 131 060.
Nyugdíjba épített biztosítások
Sok nyugdíjalapnak van beépített „jövedelemvédelem” vagy teljes maradandó rokkantsági kifizetése a kötvényben. Lehet, hogy ezt anélkül, hogy tudnád.
- A jövedelemvédelem a normál bérének/fizetésének egy részét fedezi, ha betegség vagy sérülés miatt nem tud dolgozni.
- A teljes maradandó rokkantság egy átalányösszeg, amelyet Önnek fizetnek ki, ha betegsége miatt várhatóan nem tud újra dolgozni.
Biztosításai a nyugdíjtársaságtól és a kötvénytől függenek. Ha limfómája miatt nem tud dolgozni, forduljon nyugdíjpénztárához, és kérdezze meg, milyen támogatások és biztosítások épülnek be a kötvényébe.
Extra segítség a nyugdíjjal és a pénzügyekkel kapcsolatban
Ha gondjai vannak a nyugdíj- vagy biztosítási kötvényeihez való hozzáféréssel, a Cancer Council Australia pro bono programja segíthet jogi tanácsadásban vagy egyéb támogatásban. További információkat találhat az általuk nyújtott támogatásról ide kattintva.
Ha még mindig nincs szerencséje, panaszt tehet a Ausztrál Pénzügyi Panaszkezelő Hatóság. További hasznos linkek lehetnek itt található.
Centrelinktől
A fogyatékkal élő, beteg vagy sérült emberek és gondozóik felhívhatják a Centrelinket +13 27 17 XNUMX hogy érdeklődjön a fizetésekről és az elérhető szolgáltatásokról. Olvasáshoz kattintson az alábbi linkre: Útmutató az ausztrál állami kifizetésekhez.
Néhány Centrelink fizetési szolgáltatás a következőket tartalmazza:
- Táppénz: Jövedelemtámogatás, ha valaki betegség, sérülés vagy rokkantság miatt egy ideig nem tud dolgozni vagy tanulni.
- Gondozói támogatás: kiegészítő fizetési (bónusz) támogatások a gondozói fizetés (ráadásul) akár 250,000 131/év (nagyjából 25 USD/két hét) bevételre tehet szert, és XNUMX órát dolgozhat, és továbbra is ezen lehet.
- Gondozói fizetés: Jövedelem-támogatás, ha súlyos fogyatékossággal, betegséggel vagy gyengén idős emberrel foglalkozik.
- Kattintson az alábbi linkre, ha többet szeretne megtudni erről Gondozói kifizetések.
- Kattintson a következő hivatkozásra az Igénylés módja elolvasásához Gondozói kifizetések.
- Rokkantsági nyugdíj: Pénzügyi támogatás tartós értelmi, testi vagy pszichiátriai fogyatékosság esetén, amely miatt a betegek nem tudnak dolgozni.
- Letöltés és töltse ki a „Rokkantsági támogatási nyugdíj igénylése” űrlapot
- Fogyatékossági ellátások: Fizetések és szolgáltatások segítenek abban, hogy beteg, sérült vagy fogyatékos.
- Fizetések gyermekekért
- Mobilitási támogatás: Lehet, hogy hozzáférhet a mobilitási támogatáshoz, ha limfómája van, és nem tudja használni a tömegközlekedést. Ez felhasználható tanulási, képzési munkához (beleértve az önkéntességet is) vagy munkakereséshez. További megtekintése ide kattintva.
- Álláskeresői segély: Ha Ön Álláskeresői járadékon van, és limfómája vagy annak kezelései miatt nem tud munkát keresni, kérje meg kezelőorvosát – háziorvosát vagy hematológusát, hogy töltse ki Centrelink orvosi igazolás – SU415 nyomtatvány. Az űrlaphoz az alábbi módon juthat el ide kattintva.
Szociális munkások
Ha segítségre van szüksége a centerlink szolgáltatások megértéséhez vagy eléréséhez, kérheti, hogy beszéljen az egyik szociális munkásával, aki segíthet kitalálni, mire lehet jogosult, és hogyan férhet hozzá. Telefonon felveheti a kapcsolatot a Centrelink szociális munkásával 13 27 17. Kérjen meg egy szociális munkást amikor válaszolnak, és átengednek. Itt megtekintheti a honlapjukat is Szociális szolgáltatások – Services Australia.
Pénzügyi információs szolgáltatás
A Centrelink egy másik szolgáltatása a Pénzügyi Információs szolgáltatás, amely segít megtervezni, hogyan hozhatja ki a legtöbbet pénzéből. Hívd fel őket +13 23 00 XNUMX vagy tekintse meg weboldalukat itt Pénzügyi Információs Szolgálat – Services Australia
További információkat találhat a Services Australia-on keresztül történő fizetésekről és támogatásról a náluk Közösségi források és súgó oldal itt.
Számlák, élelmiszer és egyéb pénzügyi támogatás
Egyes szervezetek segíthetnek a számlák, élelmiszercsomagok és egyéb pénzügyek kifizetésében. Az alábbiakban felsoroljuk azokat a szervezeteket, amelyek segíthetnek Önnek.
Az Üdvhadsereg – Telefon: 13 72 58.
St Vincent De Paul Társaság – Telefon: 13 18 12.
Segíthet – Csak NSW-ben élő RRR-betegek számára. Telefon: 1300 226 277.
Vidéki támogatás – Az RRR Australia elsődleges termelői számára. Telefon: 1300 327 624
Kérdezze meg a helyi tanácsot vagy megyét, az egyházakat, a Country Woman's Association-t (CWA) és a közösségi szervezeteket is, amelyek esetleg tudnak némi támogatást nyújtani. Sokan nemcsak anyagi támogatást nyújtanak, hanem gyakorlati dolgokban is segíthetnek, mint például étkezés, takarítás, kertészkedés és szállítás.
Testi hulladék és szeptikus tartályrendszerek
Egyes limfóma-kezelések a test salakanyagaival ürülnek ki, mint például a vizeletben (picsi), a székletben (poo), a vérben és más testnedvekben. Ezeknek a kezeléseknek a mérgező természete miatt megzavarhatják a szeptikus tartályrendszer megfelelő működéséhez szükséges baktériumokat:
Megöli a jó baktériumokat – A szeptikus rendszernek jó baktériumokra van szüksége a hulladék lebontásához. A limfóma egyes kezelései, amelyek vizelettel és széklettel választódnak ki, elpusztíthatják vagy károsíthatják ezeket a jó baktériumokat. Amikor ez megtörténik, szilárd hulladék halmozódhat fel a szeptikus rendszerben, ami rossz baktériumok felhalmozódását eredményezheti, és eltömítheti a rendszert.
Hatás a kilúgozó mezőre – Ha a szennyvíztisztító rendszere nem működik hatékonyan, akkor a talajba beszivárgó vegyszermaradványok és baktériumok behatolhatnak a kilúgozott mezőre. Ez a környező környezet szennyeződését eredményezheti.
Vegye fel a kapcsolatot a szeptikus tartályrendszert karbantartó céggel
Beszéljen szeptikus tartály szakembereivel arról, hogyan csökkentheti a károkat és fenntarthatja az egészségesen működő szeptikus rendszert. Ők tudják adni a legjobb tanácsot a rendszer kezelésével kapcsolatban a kezelés alatt és után. Néhány figyelembe veendő dolog azonban a következőket foglalhatja magában:
- Jó baktériumok hozzáadása a rendszerhez, amelyek segíthetnek fenntartani a rendszer megfelelő működéséhez szükséges szintet. Ezeket számos helyi hardverboltban vagy a szeptikus tartály karbantartóján keresztül vásárolhatja meg. Használja ezeket az utasításoknak megfelelően, mert még a jó baktériumok túl magas szintje is károsíthatja a szeptikus rendszert.
- Gyakrabban pumpálja a rendszert. Hogy milyen gyakran, az a kezelés típusától és hosszától függ. Kérdezze meg karbantartóját, hogy ennek milyen gyakran kell megtörténnie.
- Ha még nincs aerob kármentesítési rendszer, érdemes megfontolni egy ilyen telepítését. Ezek növelhetik a biológiai aktivitást a szeptikus rendszerben, hogy elősegítsék a hulladék lebontását.
- Fenntartja a szeptikus rendszer megfelelő használatát, és biztosítsa, hogy a rendszer minden felhasználója elkerülje, hogy erős vegyszerek, zsírok, biológiailag le nem bomló hulladékok, például tamponok vagy túl vastag WC-papír kerüljön a rendszerbe.
Esővíztartályok, talajvíz és limfóma
A limfóma csökkentheti az immunrendszert, mivel limfociták – a betegségek elleni küzdelemért és a baktériumok elpusztításáért felelős fehérvérsejtek – rákja. Ha ehhez hozzáadjuk azokat a limfóma kezeléseket, amelyek még több immunsejtet pusztíthatnak el, nagyon fontossá válik a fertőzés kockázatának kezelése.
Ausztrália RRR-területein sok ember a föld alatt (fúrt víz) vagy esővíztartályokban gyűjtött vízre támaszkodik. Ha immunrendszere működőképes, az ezekből a vízforrásokból származó fertőzések kockázata alacsony, és még ha el is kap egy fertőzést, általában gond nélkül leküzdheti azt.
De ha immunrendszerét veszélyezteti a limfóma és – vagy annak kezelései, még a kisebb fertőzések is komoly aggodalomra adnak okot és veszélyt jelenthetnek az egészségére. Egyes fertőzések gyorsan életveszélyessé válhatnak.
Ezt szem előtt tartva fontos figyelembe venni az inni és kimosott víz minőségét.
Mi befolyásolhatja a vízminőséget az RRR Ausztráliában?
Sok minden szennyezheti a vízforrásait. Ezek közé tartozhatnak az állati ürülékkel szennyezett szennyeződések, az elhullott állatok, a vegyszerek, beleértve a peszticideket és a gyomirtó szereket, a műanyagok és a szemét, a szennyvíz, valamint a természeti katasztrófák, például áradások és bozóttüzek által okozott szennyeződések.
Bár néhány dolog az Ön ellenőrzése alatt állhat, mint például a túlnyúló ágak távoltartása a vízforrásoktól, valamint a szeméttől, vegyszerektől és állati tetemektől vagy hulladékoktól mentes környezet biztosítása; Nem mindent lehet irányítani. Mielőtt elkezdené, és a kezelés során ellenőrizze a víz minőségét. Szűrheti és forralhatja a vizet a szennyeződések eltávolítására. Használat vagy ivás előtt ügyeljen arra, hogy a vizet biztonságos helyen hagyja kihűlni.
A biztonságos vízminőség megőrzésével kapcsolatos további információkért tekintse meg az alábbi linkeket.
Biztonságban maradni
Fertőzési és vérzési kockázatok limfómában szenvedők számára az RRR Ausztráliában
A bozótban, egy farmon vagy egy kis országban élőknek megvannak az előnyei, a limfómával való együttélés további kihívásokat jelent. A csökkent immunrendszer és a fertőzések és a vérzés kockázatát növelő kezelések sajnos a valóság. És ha távol van a sürgősségi szolgálatoktól vagy akár a helyi orvosoktól, további szempontokat kell figyelembe vennie.
Hátborzongató kúszások és harapások
A kígyók, pókok, szúnyogok és kullancsok a bozótos élet része, de ha gyenge az immunrendszere, egy harapás vagy csípés fertőzéshez vagy a szokásosnál súlyosabb reakcióhoz vezethet.
- kígyók: Ha megharapta, maradjon nyugton, hogy lassítsa a méreg terjedését, helyezzen fel nyomókötést, és azonnal kérjen segítséget. Mindig viseljen csizmát és hosszú nadrágot, ha hosszú fűben vagy bozótosban sétál.
- Pókok: Egyes harapások szövetkárosodást vagy súlyos fertőzéseket okozhatnak, különösen, ha a szervezet küzd a baktériumok ellen. Használat előtt ellenőrizze a cipőt, a kesztyűt és az ágyneműt.
- Szúnyogok és kullancsok: Ezek olyan betegségeket hordozhatnak, amelyeket szervezete nehezen tud leküzdeni. Használjon rovarriasztót, viseljen hosszú ujjú ruhát, és ellenőrizze, hogy nincs-e kullancs a testében, miután a szabadban tartózkodott.
Mezőgazdasági és gépi balesetek
A regionális és távoli területeken sokan dolgoznak farmokon, állatokat kezelnek vagy nehézgépeket használnak. Ezek a munkák nagy a vágások, zúzódások és zúzódásos sérülések kockázatával járnak. Beszélje meg kezelőorvosával, hogy milyen típusú munkát vagy otthoni karbantartást végez, és hogy biztonságos-e ezek folytatása. Lehet, hogy szabadságot kell kivennie, és meg kell kérnie valaki mást, hogy végezze el ezeket a dolgokat Ön helyett. Ahol azonban ez elkerülhetetlen, akkor is tudnia kell, mit kell tennie, ha valami elromlik.
Ha vére nem alvad megfelelően, vagy immunrendszere rák vagy kezelés miatt károsodott, még egy kis vágás is nagy problémát okozhat.
- Mindig viseljen kesztyűt, hosszú ujjút és védőfelszerelést.
- Tartsa jól felszerelt elsősegély csomag antiszeptikus törlőkendőkkel, kötszerekkel és véralvadásgátló porral.
- Ha megvágja magát, azonnal tisztítsa meg a sebet és gyakoroljon határozott nyomást. Ha a vérzés súlyos, vagy 10 percen belül nem áll el, kérjen segítséget.
- Legyen fokozottan elővigyázatos az elektromos szerszámokkal és gépekkel – minden sérülés ellenőrizetlen vérzéshez vagy fertőzéshez vezethet.
- Értesítse orvosát vagy egészségügyi nővérét, vagy lépjen kapcsolatba a Royal Flying Doctor szolgáltatással, és kérjen tanácsot.
Szennyből, állatokból és vízből származó fertőzések
A rákkezelés csökkentheti a fehérvérsejtszámot, ami megnehezíti a szervezet számára a fertőzések elleni küzdelmet. A mezőgazdasági munka, a kertészkedés és az állatok kezelése olyan baktériumoknak, gombáknak és parazitáknak teszi ki, amelyek súlyos betegségeket okozhatnak.
- Viseljen kesztyűt kertészkedés vagy talajkezelés közben, ahogy a baktériumok szeretik Clostridium (ami tetanuszt okoz), és a gombák apró vágásokon keresztül bejuthatnak.
- Az állatok karcolásait és harapásait azonnal mossa le szappannal és vízzel, és fertőtlenítőszert alkalmazzon. Még egy kis seb is gyorsan megfertőződhet, ha limfómája van.
- Kerülje az állati hulladék vagy az állóvíz tisztítását a káros baktériumoknak és parazitáknak való kitettség csökkentése érdekében. Kérj meg valaki mást, hogy tegye meg ezeket helyetted. Ha ez elkerülhetetlen, győződjön meg arról, hogy minden seb el van takarva, viseljen hosszú ujjú maszkot és kesztyűt. Ha kész először vegye le a kesztyűt, mosson kezet, majd vegye le a többi védőfelszerelést, és mossa meg újra a kezét.
- Legyen naprakész a védőoltások terén mint a tetanusz és influenza elleni oltás a fertőzés kockázatának csökkentése érdekében.
Frissítse az elsősegély- és CPR-tanúsítványokat
Ha tudjuk, hogy limfómája van, és esetleg elkezdi a kezelést, ez nagyszerű lehetőség arra, hogy a háztartásban, a munkahelyen vagy akár a közösségben mindenkit bátorítson az elsősegélynyújtó tanfolyam frissítésére vagy elvégzésére.
Vidéki és távoli elsősegélynyújtás kurzusokat kínál, különös tekintettel az RRR ausztrálok előtt álló extra kihívásokra. Érdeklődni a weboldalukon vagy a 0491 057 339-es telefonszámon lehet.
Felveheti a kapcsolatot a helyi önkormányzattal, megyével vagy közösségi központtal is, hogy megtudja, vannak-e közösségi elsősegélynyújtó tanfolyamok az Ön közelében.
Alapvető elsősegély-készlet limfómás betegek számára Ausztrália RRR-ben
Ha távol él a nagyobb kórházaktól, akkor fel kell készülnie azokra az egészségügyi problémákra, amelyek a legyengült immunrendszer, a megnövekedett vérzési kockázat és a kiszáradás miatt merülhetnek fel. Íme egy lista azokról a nélkülözhetetlen elsősegélynyújtási cikkekről, amelyeket minden rákos betegnek otthon kell tartania egy hordozható elsősegély-készletben.
Vérzésszabályozás és véraláfutás
- Véralvadási por (pl. HemCon, Celox vagy hasonló) - Lassíthatja az erős vérzést, de csak orvosi felügyelet mellett használható.
- Kompressziós kötszerek – Nagyobb sebek vérzésének megfékezésére.
- Hideg csomagok (instant vagy fagyasztó) – Duzzanat és zúzódások csökkentésére.
A kiszáradás és az elektrolit egyensúlyhiány kezelése
- Orális rehidratáló sók (pl. Hydralyte, Gastrolyte) - A kiszáradás megelőzésére.
- Elektrolit italok vagy porok – Segít fenntartani a hidratáltsági szintet, különösen hányás vagy hasmenés esetén, vagy ha elakad vagy dolgozik egy forró napon a semmi közepén.
- Hőmérő – Láz megfigyelésére, ami fertőzést vagy hőkimerültséget jelezhet.
Fájdalomcsillapítás és lázkezelés
- Paracetamol (Panadol, Tylenol) - Biztonságos láz és enyhe fájdalom esetén, de óvatosan kell használni.
- Helyi fájdalomcsillapítás (pl. Lidocain gél, Deep Heat, azonnali melegítő és hideg pakolások) – Izom- és ízületi fájdalmakra.
- Hányinger elleni gyógyszer (az orvos által előírtak szerint) – A kemoterápia mellékhatásainak kezelésére.
Allergia és harapás elleni védelem
- Antihisztaminok (pl. Telfast, Claratyne, Zyrtec) – Allergiás reakciók vagy rovarcsípés esetén.
- Hidrokortizon krém – A csípések vagy kiütések okozta viszketés és gyulladás csökkentésére.
- Rovarriasztó (DEET vagy Picaridin alapú) – Szúnyog- és kullancscsípés megelőzésére.
Fertőzésmegelőzés és sebkezelés
- Steril kesztyű – A biztonságos sebkezeléshez és fertőzések elleni védekezéshez.
- Antiszeptikus törlőkendők/spray/krém (pl. Betadine, Chlorhexidin, Teafaolaj, Dörzsölő alkohol, Savlon) – Vágások tisztítására és fertőzések megelőzésére.
- Steril gézlapok és kötszerek – Sebek fedésére és tisztán tartására.
- Öntapadó kötszerek (különböző méretű tapaszok) – Kisebb vágások és horzsolások esetén.
- Orvosi szalag – A kötszer rögzítésére a bőr irritációja nélkül.
- Antibiotikus kenőcs (pl. Bactroban vagy Neosporin) – Sebfertőzések megelőzésére.
- Csipesz és szilánkeltávolító – Az idegen tárgyak biztonságos eltávolításához.
- Kézfertőtlenítő
Sürgősségi gyógyszerek és kellékek
- Széles spektrumú antibiotikumok (ha előírják) – Kérdezze meg kezelőorvosát, hogy megfelelő-e a sürgősségi ellátás, különösen, ha távol lakik az egészségügyi szolgáltatásoktól.
- Adrenalin autoinjektor (ha fennáll az anafilaxia veszélye) - Súlyos allergiás reakciók esetén.
- Vérnyomásmérő – Hirtelen leesések vagy tüskék ellenőrzésére.
- Orvosi figyelmeztető karkötő – Így a sürgősségi beavatkozók láthatják, hogy limfómája van, és bármilyen más súlyos betegségben szenved.
Fontos megjegyzések az antibiotikumokkal és a véralvadásgátló porral kapcsolatban
Ha távoli területen él, beszélje meg orvosával, hogy van-e tartalék készlete széles spektrumú antibiotikumok (például amoxicillin/klavulanát vagy cefalexin) sürgősségi fertőzések esetén megfelelő. Viszont, soha ne öngyógyuljon orvosi tanács nélkül, mivel a nem megfelelő használat antibiotikum-rezisztenciához vezethet.
A véralvadásgátló porok életmentőek lehetnek azok számára, akiknél magas a vérzés kockázata, de csak akkor szabad használni orvos irányítása mellett. A nem megfelelő használat komplikációkat okozhat, ezért tanuljon mikor és hogyan helyesen használni őket.
Rendszeresen ellenőrizze a lejárati dátumokat az összes gyógyszeren és elsősegélynyújtáson, és mindent tároljon a tiszta, száraz és steril környezet. Egy jól előkészített készlet megléte jelentheti a különbséget a kisebb probléma és az orvosi vészhelyzet között, ha távol élünk a segítségtől.
Amikor a segítség messze van
A gyors kórházba jutás nem mindig lehetséges a bokorban, ezért elengedhetetlen a terv elkészítése.
- Ismerje meg a legközelebbi segélyszolgálatot és hogyan lehet elérni őket.
- Beszéljen orvosával a vészhelyzeti tervről, beleértve azt is, hogy mikor kell kórházba menni.
- Tartsa kéznél a vészhelyzeti érintkezőket, Beleértve az Királyi Repülő Orvosi Szolgálat ha távoli területen tartózkodik.
- Fontolja meg az orvosi riasztórendszert vagy személyes segélyhívó, ha egyedül él vagy gyakran utazik.
- Legyen kéznél extra orvosi felszerelés, beleértve az antibiotikumokat (ha előírják) és a véralvadást elősegítő szereket.
Összegzésként
Kihívások, amelyekkel az RRR limfómás betegek szembesülnek:
Korlátozott hozzáférés a speciális ellátáshoz: Az onkológiai és hematológiai szakemberek hiánya az RRR területeken azt jelenti, hogy nagy városközpontokba kell utaznia kezelésre, ami anyagi, időigényes és érzelmi megterhelést jelenthet.
Pénzügyi feszültség: Az utazási költségek, a szállásköltségek és a munkától távol eső idő jelentős anyagi nehézségekhez vezethet. Ez az oldal információkat tartalmaz az általános számlák, utazási, szállás és egyéb támogatások pénzügyi támogatásáról olyan szervezeteken keresztül, mint a Centrelink, az Ön nyugdíjalapja és közösségi szervezetek.
Pszichoszociális hatás: A támogató hálózatoktól való elszigeteltség és a súlyos betegség korlátozott erőforrásokkal történő kezeléséből adódó stressz károsan befolyásolhatja a mentális egészséget. A limfómában szenvedők és szeretteik körében gyakori a hangulat és az érzelmek változása. Ha az otthonától távol él kezelések miatt, vagy attól tart, hogy távol van az egészségügyi szolgáltatásoktól, további kihívásokat jelent az RRR Australia területén. Ez az oldal hivatkozásokat és elérhetőségeket kínál különböző támogató csoportokhoz és szolgáltatásokhoz, amelyekhez Ön hozzáférhet, beleértve azokat is, akik egyedi ismeretekkel rendelkeznek az RRR kihívásairól.
Időbeli elkötelezettség: Ha távol lakik az elsődleges egészségügyi központoktól vagy a kezelőhelyektől, meg kell fontolnia az otthonától távol töltött időt. Egyes limfóma-kezelések, mellékhatások és betegségek azt eredményezhetik, hogy kórházba kell kerülnie, vagy a kezelőközpont közelében kell maradnia. Ez néhány éjszakára vagy akár hónapokra is eltarthat. A fentiekben néhány gyakorlati tippet adtunk ennek kezelésére.
- Távolság az egészségügyi szolgáltatásoktól, ha a dolgok rosszul mennek: Ha rosszul érzi magát, vagy balesetet szenved, mindig aggodalomra ad okot, hogy távol kell lennie az orvosi segítségtől. Ha azonban limfómája van, és kezelést kap, az immunrendszere vagy a véralvadás károsodhat, ami további problémákat okozhat. Tippeket adtunk önmaga biztonságának megőrzéséhez, és arra, hogyan kaphat sürgős segítséget, ha szükséges.
Támogatási stratégiák és források:
Távegészségügyi szolgáltatások: A telemedicina fejlődése lehetővé teszi a betegek számára, hogy távolról konzultáljanak egészségügyi szolgáltatókkal, csökkentve az utazási igényt és megkönnyítve az időben történő orvosi tanácsadást.
Helyi egészségügyi együttműködés: A helyi háziorvosokkal és vidéki rákápolókkal való együttműködés javíthatja az ellátás koordinációját, biztosítva a kezelési tervek hatékony végrehajtását az otthon közelében.
Pénzügyi segítségnyújtási programok: Vannak olyan szervezetek, amelyek támogatást nyújtanak a kezeléssel járó anyagi terhek leküzdésére, beleértve az utazást és a szállást is.
Klinikai vizsgálatok elérése: Ez a távolság miatt kihívást jelenthet az RRR-betegek számára. Azonban azt javasoljuk, hogy beszélje meg orvosával a lehetséges lehetőségeket. Egyes kísérletek távoli részvételt kínálnak, és távegészségügyi lehetőségeket is használhatnak, vagy együttműködhetnek a helyi egészségügyi szolgáltatókkal a részvétel megkönnyítése érdekében.
Közösségi és online támogatás: A támogató csoportokkal való kapcsolattartás akár helyben, akár online platformokon keresztül érzelmi támogatást és gyakorlati tanácsokat nyújthat, és segíthet leküzdeni az elszigeteltség érzését.
Royal Flying Doctor szolgáltatás: A Royal Flying Doctor Service alap- és sürgősségi ellátást is nyújt. Ha távol lakik egészségügyi központoktól, keresse fel webhelyüket, vagy hívja fel őket, hogy megtudja, hogyan és mikor tudnak segíteni.
Lépjen kapcsolatba a limfóma ápolónőkkel: A Lymphoma Australia nagy tapasztalattal rendelkező limfómás nővérekkel rendelkezik, akik segíthetnek információkat és forrásokat biztosítani. Felveheti velük a kapcsolatot hétfőtől péntekig 9:4 és 30:XNUMX között AEST (Sydney idő szerint), ezen a napon +1800 953 081 XNUMX vagy küldje el nekik e-mailben nurse@lymphoma.org.au
Végső gondolat
További kihívások vannak, ha limfómával diagnosztizálják, és RRR Ausztráliában élnek. Némi előre tervezéssel, az Ön rendelkezésére álló támogatás megértésével, és önbizalommal, hogy kiálljon önmaga mellett, továbbra is élvezheti a vidéki életet, miközben a lehető legjobb ellátásban részesül.
